Tuberculosis en prisión. Comparación de las claves culturales de esta enfermedad desde dos perspectivas: la de los sanitarios penitenciarios y la de los reclusos

JM Arroyo

Centro Penitenciario de Zaragoza

 

 

RESUMEN

El grupo social que forman los reclusos posee unas creencias, unos valores y unas actitudes propias, que están determinadas por la experiencia de reclusión y por la pertenencia a círculos sociales marginales, antes de su entrada en prisión. Esta cultura penitenciaria tiene influencia en las ideas sobre la salud y la enfermedad que los internos tienen. En este trabajo se comparan claves culturales de los reclusos y de los sanitarios penitenciarios referidas a la tuberculosis para comprobar puntos de unión y separación. Se emplean técnicas de antropología social, en concreto análisis de dominios culturales, utilizando una herramienta informática, el Anthropac®. El objetivo es comprender mejor los comportamientos de los internos influidos por la subcultura penitenciaria en este tema, para modificar aquellas conductas que dificulten el diagnóstico precoz y el seguimiento adecuado del tratamiento de la tuberculosis.

Palabras clave: Tuberculosis. Prision. Promoción de la Salud. Antropología Cultural.

 

TUBERCULOSIS IN A PRISON ENVIRONMENT. TWO DIFFERENT CULTURAL PERSPECTIVES: HEALTH STAFF AND INMATES

ABSTRACT

Inmates as a social group have their own beliefs, values and attitudes that are formed by relationships with marginal circles before incarceration. This prison culture also works in certain ways towards health and illness issues in such an environment. This paper sets out to explore the cultural keys amongst inmates and prison health staff so as to find those comparative aspects of agreement and disagreement about this illness. In this case we use Cultural Domains Analysis by means of a computer tool called Anthropac® and with the help of Social Anthropology techniques we to try to understand these problems. The aim of this work is to better understand inmates’ behaviour and how it is influenced by prison culture in order to encourage early diagnosis and correct treatment of this disease by use of health education techniques.

Key words: Tuberculosis. Prison. Health Promotion. Cultural Anthropology.

 

 

INTRODUCCIÓN

Cuando los antropólogos hablan de la cultura humana se refieren normalmente al estilo de vida total, socialmente adquirido de un grupo de personas, lo que incluye los modos pautados y recurrentes de pensar, sentir y actuar. El término subcultural se utiliza en estos ámbitos para señalar modelos de cultura característicos de ciertos tipos de grupos dentro de la sociedad1. La vida en prisión facilita la creación y el mantenimiento de una subcultura específica en los reclusos. Muchos de los internos poseen valores propios impregnados de la marginalidad de los grupos sociales a los que pertenecían antes de su entrada en la cárcel. Por otro lado hay pautas de conducta y pensamientos aprendidos y compartidos por los internos que se generan como consecuencia de la experiencia de reclusión, y que pasan a integrarse también en lo que podemos definir como una verdadera subcultura penitenciaria. Los sanitarios penitenciarios hemos observado con sorpresa y frustración, cómo muchos conceptos básicos sobre la salud y la enfermedad, no forman parte de los conocimientos, creencias y, en definitiva, cultura de nuestros pacientes2-3. Este hecho impide un diálogo eficiente sanitario- recluso sobre estas cuestiones y como consecuencia la dificultad de promocionar adecuadamente comportamientos saludables en prisión.

Teniendo en cuenta que la TBC es una enfermedad que supone en la actualidad el problema de salud pública más importante de la sanidad penitenciaria4, este trabajo pretende estudiar las diferencias en el concepto tuberculosis (TBC) entre el grupo social de los reclusos y en el de los sanitarios penitenciarios, con la esperanza de encontrar claves para potenciar un entendimiento entre ambos grupos, y con él la educación para la salud (EPS) en este campo. Una mejor comunicación paciente-médico servirá para un adecuado control de esta enfermedad en las prisiones, un diagnóstico precoz y una adherencia eficaz al tratamiento mediante una relación de confianza entre el profesional y el interno basada en el manejo de un lenguaje conceptual común.

Desde mediados de la década de los ochenta se ha venido estudiando la importancia que las creencias y los valores culturales tienen en el cuidado de las enfermedades5-6, la información y los conceptos que manejamos acerca de nuestro entorno provienen del conocimiento subjetivo pero en ningún caso se trata de una creación individual y espontánea. Invariablemente, los conceptos son construcciones culturales anteriores a nosotros que nacen de la comunicación social y nos proporcionan valores, símbolos, evidencias, emociones y en definitiva organizan nuestra experiencia individual en función de la cultura del grupo social al que pertenecemos, por lo tanto con una importante carga ambiental.

El origen de toda conducta se basa en la información sobre una realidad compartida por el grupo social de pertenencia. La conducta está determinada por actitudes, es decir esa parte del comportamiento que está generada por el componente afectivo de las cosas conocidas, algo estrechamente ligado también a los valores culturales del grupo. Este conocimiento compartido por el grupo social es lo que entendemos por Representación Social7, un conjunto de creencias con una serie de propiedades entre las que merecen destacarse algunas:

— Se trata de una realidad comunicable a través del grupo social de pertenencia.

— Surge de un proceso de consenso social de este grupo.

— Es capaz de influenciar los pensamientos, sentimientos y comportamientos individuales de los sujetos pertenecientes al grupo.

— Tiene significado para la organización y cohesión del grupo.

El estudio de las representaciones sociales de la enfermedad y de la salud en grupos culturales específicos, nos permite conocer el tipo de creencias que se manejan en contextos sociales concretos y las actitudes que determinarán el comportamiento de los individuos de esos grupos sobre la búsqueda del bienestar individual y colectivo. En caso de que sea necesario buscar un cambio de conducta ante la aparición de factores de riesgo para la salud en los sujetos de esos grupos, el análisis de sus creencias y valores debe ser un paso previo para encontrar reelaboraciones de esas representaciones o ideas que tiene el grupo, que favorezcan conductas de prevención de las conductas de riesgo.

De la misma forma que se han utilizado con éxito procedimientos de estudio del estilo de vida y de las creencias en sujetos pertenecientes a otras culturas como la gitana, para descubrir sus necesidades en materia de salud8, se pueden poner también en marcha actividades para descubrir aspectos de las creencias en la subcultura penitenciaria que intervienen en la representación social de enfermedad, que tienen influencia por ejemplo en la aceptación de cuidados o controles médicos, en la adherencia a tratamientos prolongados o en la confianza y colaboración con el equipo sanitario.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

La muestra de este estudio se compone de dos grupos de sujetos, uno de reclusos y otro de sanitarios penitenciarios, con 22 sujetos cada uno. El grupo de reclusos se estudió en un trabajo anterior9 cuyo objetivo era la investigación del concepto "tuberculosis" desde el punto de vista de la subcultura carcelaria, por lo que el criterio de elección de la muestra de internos fue la experiencia de reclusión. Todos los sujetos de ese grupo tenían estancias previas en prisión y llevaban en reclusión más de tres meses. Dada la metodología del estudio, en la que se exploraron conceptos, se requirió que todos los sujetos tuvieran suficientes habilidades de expresión de ideas en forma escrita. La edad media de la muestra fue de 24 años. El otro grupo de este trabajo, lo compusieron médicos (n = 10) y enfermeros (n = 12) de sanidad penitenciaria, pertenecientes a distintos Centros Penitenciarios, no se estableció ningún otro criterio de selección previo. La comparación de los resultados obtenidos en el anterior trabajo con reclusos y los obtenidos con esta muestra de sanitarios penitenciarios, utilizando la misma metodología que en el anterior, ha sido el objetivo principal de este estudio.

Se ha utilizado el Análisis de Dominios Culturales, una metodología basada en el estudio del lenguaje, concretamente del significado de las palabras que los sujetos de la muestra estudiada emplean en la descripción del concepto explorado, una explicación más detallada de esta metodología de raíz antropológica puede encontrarse en la bibliografía que se aporta al respecto10-13. El Análisis de Dominios Culturales, es una técnica de estudio de las representaciones sociales que se utiliza con frecuencia en observaciones etnográficas y que consiste en obtener de los informantes un conjunto organizado de palabras, conceptos e ideas que versen sobre un tema o dominio de interés para el investigador. Esta técnica se ha mostrado especialmente útil para investigar las percepciones sobre la enfermedad o la atención médica y para realizar los análisis de situación previos a las intervenciones en educación para la salud.

El empleo sistematizado del Análisis de Dominios Culturales ha permitido contar con una herramienta informática, el Anthropac14, este programa es capaz de suministrar elementos gráficos en los que se puede analizar el proceso de conceptualización con el que se forman las representaciones sociales en los grupos estudiados.

Anthropac analizó primero una lista con que se pidió a los informantes que hicieran con las ideas que "les venían a la cabeza" cuando pensaban en la tuberculosis, se les invitó a que fueran concisos, poniendo exclusivamente una palabra o una frase corta que resumiera cada idea, anotándose en el orden en que habían sido evocadas (Tablas I y II). Después de depurar desde el punto de vista semántico los términos obtenidos para elegir los más representativos y evitar repeticiones, se introdujeron en el "Anthropac", concretamente en una utilidad llamada "Listado Libre de Palabras". El programa relaciona los conceptos obtenidos presentándolos en dos gráficos, uno de distancias semánticas entre ellos (Figuras I y II) y otro de inclusión (Figuras III y IV).

Estos gráficos, que pueden asimilarse a una verdadera radiografía de los conceptos o representaciones sociales, expresan el número de componentes o atributos del concepto y las conexiones entre cada uno de esos componentes en la representación estudiada, todo ello basándose en modelos matemáticos que relacionan, por ejemplo, distancias en un plano con los significados entre atributos del concepto, o que son capaces de determinar el grado de abstracción de cada uno los atributos respecto de la categoría conceptual o idea de la que forman parte. Para esto se utiliza una representación en racimos de los atributos del concepto. La gran ventaja de Anthropac, un instrumento a mitad de camino entre lo cualitativo y lo cuantitativo, es facilitar la reflexión a los investigadores, que pueden así aportar hipótesis capaces de explicar el proceso de formación de las representaciones sociales estudiadas que se nos muestran en los gráficos. De esta manera se posibilita el análisis tanto de los procesos como de los contenidos de las representaciones sociales que son objeto de investigación y ello con una carga menor en los sesgos clásicos que se atribuyen a toda investigación cualitativa sobre grupos sociales.

 

RESULTADOS

Se expondrán los resultados divididos en dos partes, los correspondientes a los contenidos de las creencias o representaciones encontradas y los que tienen que ver con los procesos de formación de estas creencias.

Contenidos de las representaciones TBC

Los gráficos que relacionan el significado de los componentes atribucionales del concepto "tuberculosis" con la distancia semántica que separa a estos atributos al colocarlos en un plano, están representados en la figura I para los sanitarios y en la figura II para los reclusos. De los 36 atributos más frecuentemente aludidos por los sujetos de la muestra, es decir con más significación subcultural, hay una serie de ellos que se repiten en los dos grupos. Son aquellos que tienen que ver con los síntomas de la enfermedad, con el procedimiento de curación, con la situación de encarcelamiento y con la importancia que la enfermedad tiene para ambos grupos. Hay otra serie de atributos que solamente aparecen en uno de los dos grupos. Así en el de los reclusos, los referidos a la ayuda por parte de la familia y amigos, o la vergüenza y el rechazo al control, junto a un grupo de atributos con fuerte carga emocional relacionados con las vivencias de la reclusión. En el grupo de los sanitarios, los atributos específicos son fundamentalmente técnicos, unos referidos a procedimientos de diagnóstico, otros a complicaciones de la enfermedad, a aspectos de prevención y a su relación con el SIDA y con la marginación.

Procesos de formación de las representaciones sociales sobre la TBC

Se pueden plantear hipótesis sobre las reglas sociales que han dado lugar en nuestra muestra a la formación de la representación de la tuberculosis tal y como se muestra en ambos grupos, atendiendo a la información que aparece tanto en las mencionadas figuras I y II basadas en la distancia semántica de los atributos, como en la que se muestra en las figuras III del grupo de sanitarios y IV del grupo de internos, donde aparece el grado de abstracción de cada uno de los componentes del concepto. Sobre la base de los anteriores gráficos hay que destacar que en el grupo de los reclusos, el concepto de tuberculosis es algo cercano y familiar, la riqueza de la descripción que los sujetos hacen de sus síntomas y de la evolución de la enfermedad, demuestra que están razonablemente bien informados sobre la TBC y la temen, si bien la identifican solamente en su forma pulmonar. La idea de contagio está muy presente. Confían en la información sanitaria como mecanismo de prevención pero asocian vergüenza y rechazo a los controles médicos. Consideran sin embargo que la curación de la enfermedad pasa por la actuación de los servicios sanitarios que equiparan en importancia al apoyo de la familia y los amigos. Finalmente es llamativo en los reclusos un componente puramente emocional, en forma de sentimientos negativos de vivencia de su reclusión, a la que consideran como favorecedora del enfermar o incluso del fallecer por TBC. En el grupo de los sanitarios hay especial preocupación por el correcto seguimiento del tratamiento, por la posible aparición de resistencias y por su relación con el SIDA. Se considera importante que se transmita una correcta información y educación a los internos para prevenir la enfermedad. Llama la atención que en la representación de la TBC de este colectivo hay una muy escasa presencia de componentes emocionales, se utilizan siempre atributos que se refieren a la evolución, diagnóstico, complicaciones y manejo clínico de la TBC y únicamente aparece una referencia escasa al contexto carcelario, en parte para referirse a aspectos epidemiológicos (hacinamiento, marginación, pobreza).

 

DISCUSIÓN

El estudio de valores culturales o subculturales en grupos sociales, empleando casi siempre metodología cualitativa, a menudo es visto con recelo por los seguidores de las ciencias cuantitativistas. Sin embargo esta metodología se ha mostrado mucho más eficaz cuando se trata de explorar un campo en el que no hay todavía descritas variables, donde se prefiere el estudio con una perspectiva "desde dentro" sin ideas preconcebidas, con el objetivo previo de entender la situación, anterior al objetivo de probar hipótesis y con la pretensión de describir un escenario a partir del cual se pueden buscar datos para estudios posteriores, de tipo cuantitativo que podrían complementar la investigación15-16.

Al comparar un grupo de sanitarios penitenciarios y un grupo de reclusos, hemos encontrado diferencias y similitudes entre ambos respecto de las creencias y valores afectivos, es decir actitudes sobre la TBC. No quiere esto decir que las diferencias entre ambos grupos estuvieran sobre todo en los contenidos de la información, al contrario, los reclusos se han mostrado razonablemente bien informados sobre la sintomatología, las complicaciones, las medidas terapéuticas y la prevención de la enfermedad, aunque no la relacionaron adecuadamente con el SIDA, a pesar de que actualmente la tasa de coinfección VIH-TBC en prisión es del 61%17. Tampoco la relacionaron con otras formas de tuberculosis no respiratoria, como la ganglionar, la neurológica o la sistémica, que son alrededor del 20% de los casos de TBC en reclusos inmunodeprimidos11.

Es de destacar el sentimiento de vergüenza asociado a los controles sobre TBC entre los reclusos, probablemente en parte por la estigmatización que conlleva esta enfermedad y por otro lado simplemente para evitar ser etiquetados como enfermos, sea de tuberculosis o de otra dolencia, lo que supone entre los reclusos un signo de debilidad y el ser considerados como una fuente de contagios, con el consiguiente rechazo social de sus compañeros de reclusión. Este sentimiento puede conllevar una negativa a los controles médicos o a la toma de tratamientos cuando ello implique el etiquetado del sujeto como un enfermo ante su grupo social. Es evidente que los sanitarios no tienen una representación de la TBC como algo propio, algo referido a ellos, sino como "algo que tiene el otro", como dice Marietan18 quizá por ello no hay apenas componentes afectivos entre los atributos que conforman la representación social de la enfermedad entre los profesionales de la salud, que presentan un concepto puramente técnico. La ausencia de sentimientos referidos a la TBC entre los sanitarios penitenciarios contrasta mucho con el componente afectivo que impregna el concepto en el caso de los reclusos. Es este un problema importante, ya que para buscar cualquier cambio de actitud es necesario ser consciente de la carga emocional de las creencias, de las actitudes que motivan la conducta inadecuada. Los reclusos en relación con la tuberculosis se sienten estigmatizados y rechazados, consideran que es una enfermedad consustancial a su pena de prisión, tienen miedo, se sienten solos y para luchar contra la tuberculosis desconfían de todo salvo de sus amigos, sus familiares y, afortunadamente, de los sanitarios de su Centro.

Como conclusiones finales se puede decir que:

Los enfermeros/as y médicos/as penitenciarios, si pretenden promocionar comportamientos adecuados en relación con la TBC en los reclusos, deben ser conscientes de estos sentimientos que acompañan al concepto de TBC en sus pacientes. Cualquier mensaje que persiga un cambio de comportamiento que afecte a las creencias sociales de los reclusos sobre la TBC será mejor aceptado si se le añade un componente afectivo desestigmatizador que haga que el sujeto no se sienta señalado por tuberculoso, descontextualizador de lo carcelario, que haga que el sujeto no se sienta un tuberculoso por el hecho de ser un preso, que se note el personal interés del cuidador por el enfermo, un mensaje que acentúe el sentimiento de confianza.

La adherencia terapéutica, la realización de controles, la estimulación del autocuidado, etc., pueden ser promovidos con mayores garantías de éxito si se tienen en cuenta estas representaciones sociales de la TBC que tienen los reclusos.

Es importante informar de la relación TBC-SIDA y de las diferentes formas de la enfermedad a los reclusos para que puedan comprender y prevenir mejor la aparición de síntomas relacionados con todas las manifestaciones de TBC.

La utilidad de este tipo de trabajos basados en técnicas de investigación procedentes de la antropología social, está en su aplicación en promoción de la salud para conocer el punto de vista profundo e incluso no consciente de los grupos sociales en determinadas áreas de su comportamiento sobre las que después se podrá actuar. Con el Análisis de Dominios Culturales, por ejemplo, podemos explorar el punto de partida donde se asientan esas conductas y finalmente conocer la manera de modificarlos saludablemente teniendo en cuenta los valores culturales predominantes de esos grupos. Podemos considerar al grupo social de las personas encarceladas como depositarias de unas creencias, valores, tradiciones, incluso lenguaje y hábitat propios de una verdadera subcultura, que coexiste con la de los trabajadores penitenciarios que convivimos con ellos, pero con importantes barreras a la intercomunicación. A pesar de que la conexión entre estas creencias, actitudes y valores tienen una relación compleja con el comportamiento, dependiente de múltiples factores, la Antropología Social al servicio de la Educación para la Salud permite mejorar el entendimiento entre ambos grupos facilitando así los cambios hacia comportamientos más saludables.

 

 

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